Eu e Gabil

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quarta-feira, 10 de junho de 2020

A PRIMEIRA INFÂNCIA DA DEFICIÊNCIA- A HORA DA NOTICIA !

                                   MANUAL DA MÃE ATÍPICA
No Manual da mãe atípica falaremos de uma maneira organizada pelas fases emocionais  da mãe através da deficiência do filho, pelo decorrer da infância até a idade adulta!
Não interessa a deficiência que seu filho tem, passaremos todas pelas mesmas fases.
A deficiência de um filho não vem para nos punir, mas para mudar nossos conceitos, paradigmas onde podemos ser as protagonistas de uma sociedade mais justa para todos !
Na verdade a nossa briga maior não é com a deficiência nem com nossos sentimentos em relação a ela, que acabamos por superar,
Nosso maior desafio é  com uma sociedade limítrofe, que não sabe conviver com as diferenças e querem nos colocar dentro da mesma caixinha da normalidade adaptada.
Não funciona!
Para que realmente exista inclusão não temos que nos adaptar em molde nenhum, temos que ter os nossos próprios com novos conceitos na educação, saúde e vida social.
Olhar para os desafios como oportunidade de mudança é muito mais produtivo e animador do que ficar estagnada olhando para a deficiência.
Tudo depende do nosso olhar e da nossa postura.
Clichê: " O mundo muda ao nosso redor , quando mudamos" !
Dica: Só mudamos quando aceitamos e entendemos uma situação!



                                 A MÃE E A DEFICIÊNCIA
                                       1-  VITIMISMO

Nesse post falo sobre o primeiro sentimento da fase da aceitação, quando recebemos a noticia da deficiência de um filho, o vitimismo É importante ter contato com os sentimentos, para supera-los e não se deixar vencer por eles.
A primeira fase da deficiência talvez seja a mais difícil porque temos que nos reinventar e nos acostumarmos com um mundo diferente daquele que conhecemos.
Mas as diferenças são enriquecedoras e os desafios vencidos nos fortalecem
Assim que recebemos a noticia da deficiência de um filho, temos que lidar com duas situações importantes de cara:
1- a trajetória emocional e psicológica da mãe.
2- a trajetória do filho, o conhecimento da deficiência.
As duas situações precisam de cuidado e acolhimento.
Nesse primeiro momento nos esquecemos de nós!
A mudança brusca de rotina,  nos impede de ir atras de nossos sonhos, temos que abrir mãos do nosso trabalho e profissão para acolhermos nossos filhos.
Pois é, e  quem cuida de nós ?
Começamos a nossa caminhada num mundo desconhecido, preocupadas,desamparadas, despreparadas, com medo e solitárias na nossa dor.
A partir da hora da noticia, começamos o nosso processo de aceitação, onde passamos por vários sentimentos.
Um dos sentimentos que nos "pega" de cara  é o vitimismo.
Porque eu? Porque comigo ? E agora o que vai ser da minha vida.
Uma dor e uma tristeza enorme toma conta de nós.
São questionamentos e sentimentos naturais, diante do novo e da suposta rasteira que a vida nos passou.
Mas o porque dessa dor e dessa tristeza ?
Tantas  respostas para uma pergunta !!!
Por que minha rotina virou de pernas para o ar 
Por que o sonho do filho idealizado caiu, desmoronou,o meu bebe não vai ter o futuro brilhante que sonhei pra ele.
Por que entramos nessa história completamente despreparadas, desamparadas, sem nenhuma informação e conhecimento.
Por que entramos num mundo onde ainda não existe espaço para o que é diferente da normalidade!
Por que somos obrigadas nesse primeiro momento a adiar nossos planos pessoais.
Por que a deficiência tem um estigma muito pesado através da historia e achamos que ser deficiente é ser menos!
Por que esse filho veio desafiar nossa capacidade de amar !
Por que temos que aprender a dosar  e a cuidar para não criarmos uma relação simbiótica patológica, onde viramos deficientes também,  nos tornamos reféns da deficiência, quando nos anulamos como pessoas. 
Como  superar essa dor, essa tristeza e essa rotina pesada?
No decorrer de nossa vivência, passando pelos sentimentos da fase de aceitação, acabamos tendo as respostas de todas essas perguntas.
A rotina vira um caos, porque temos que encarar um mundo completamente novo e desconhecido com terapias, médicos informações sobre deficiência, por qual tratamento optar , cirurgias quando necessárias.
Somos engolidas por uma rotina  insana, onde dormimos pouco e até para tomar um banho muitas vezes temos que levar nossos filhos junto !
É saudável separar uma horinha por dia para fazer o que te da prazer, nem que seja dentro de casa mesmo, já que muitas vezes não é possível sair.
Dar um tempo pra cabeça, porque isso fará com que possamos readequar nossa rotina da melhor forma possível para todos e para nós também.
Nós temos que ter vida além da deficiência e isso é bom buscar desde cedo, porque é auto respeito
A imensa dor e tristeza vai de encontro com as nossas projeções e expectativas, que criamos para um filho, desde que recebemos a noticia da  gravidez.
O chão  se abre e perdemos nossas referências.
Toda mãe  faz projetos para o filho, de uma vida de sucesso, sempre dentro do padrão de normalidade é claro, ele irá estudar, se formar, namorar, casar e ter filhos, esse é o curso normal da vida .
Quando um filho nasce com alguma deficiência e já quebra de cara essas expectativas !
Mas quem disse que o filho normal irá seguir todas essas regras ! 
 O filho normal não afasta nossos sonhos  na hora que nasce   ,ele vai afastando no decorrer da vida, sentimos também a dor da decepção   por não ser do jeito que planejamos para eles, mas de uma maneira mais tranquila,
Nossa expectativa como mãe nunca será correspondida 100% com nenhum filho, sabe porque ?
Por que eles não nasceram para corresponderem as nossas expectativas 
Nasceram para percorrerem o seu caminho e não o que determinamos para eles.
O nosso papel é amar, amparar, direcionar  e sermos solidarias, vibrar com as conquistas e acalentar nas tristezas que esse caminho irá apresentar.
Deixar o filho viver sua vida e suas limitações é permitir que ele cresça, que se desenvolva e que vá adquirindo a autonomia com os recursos que conseguimos dar para que isso aconteça
Nós mãe também vamos crescer dentro da história de nossos .filhos, começamos a nos preparar,nos informar e  a ter mais confiança, porque o conhecimento acaba com aquele medo inicial do desconhecido.
Percebemos que realmente o mundo é um lugar hostil para quem é diferente da maioria e isso é o que mais dificulta para que tenhamos uma vida normal, a  falta de estrutura social.
Se precisar mudar  planos pessoais, mude, eles não precisam ser eternos.
Num primeiro momento se for mais tranquilo´abrir mãos de seus projetos pessoais  para ser apenas mãe e organizar a rotina de seu filho,  faça isso sem dor , muitas mães de filhos ditos normais também o fazem.
A maternidade de filhos normais ou diferentes exige de nós algum sacrifício pessoal , faz parte.
Não vou diminuir e nem menosprezar a deficiência que difere sim da maternidade tipica, nossa luta e o tempo que damos aos filhos diferentes é maior, mas conseguimos sim organizar a rotina 
Ser diferente não é ser menos, existem outras capacidades, outras eficiências.
A história da deficiência através dos tempos criou um esteriótipo que ser deficiente é ser menos!
Então o que me dizem sobre o Aleijadinho, Frida Kalo, Stephen Hawking ?
Ninguém pode prever as habilidades de uma pessoa.
Pessoas se desenvolvem e podem ser surpreendentes !
O desafio da maternidade ou paternidade atípica, não é para muitos, alguns desistem no começo ou na metade do caminho !
Ter um filho diferente, mexe com a vaidade e com o ego, por não ser o filho que idealizamos e muitos não conseguem superar pois estão presos em seus egos e conceitos arcaicos , onde se discriminam e discriminam a deficiência do filho.  a discriminação começa dentro de casa !
Amar de verdade é passar por cima de todos os conceitos sociais que rotulam uma pessoa, infelizmente alguns ficam presos nesses conceitos, sofrendo com a não aceitação.
O desafio que esse filho nos traz é exatamente o de quebrar as barreiras do preconceito,conceitos e paradigmas e nos mostrar que para amar não existe nenhum padrão. Ninguém precisa estar no padrão ou na projeção de alguém para ser amado! Entender isso, é uma libertação.
Por fim, entender que você é uma pessoa e seu filho é outra e que vocês dois precisam de um espaço para individualidade e privacidade, apesar de muitas vezes o filho ser totalmente dependente, é saudável e o caminho certo a seguir.
A simbiose num filho que não anda, não fala, não come sozinho, ela tem que existir porque é uma questão de sobrevivência dele, mas a simbiose emocional não.
De espaço para seu filho para que você tenha o seu também!
Isso não é descuido é possibilidade de crescimento
De a ele a oportunidade de conviver com outras pessoas, que faça vínculos.
Socializar desde pequeno é importante.
A deficiência sempre vai existir, ela faz parte da história do mundo!
Um mundo que nunca se preparou para recebe-la e aceita-la integralmente.
A insegurança, o medo, que temos em relação ao futuro de uma criança que não é bem vinda a sociedade, é real.
 Nesse primeiro momento esta tudo misturado, as nossas limitações e as limitações que a sociedade nos impõe  
Na fase do vitimismo já precisamos aprender a separar o que é nosso, revendo a vitima que existe dentro de nós , que foi ferida em seu ego e em sua vaidade, por não caber nessa "caixinha" de normalidade e transformar esses sentimentos entendendo que aceitar as diferenças é crescimento e entender também que vivemos num mundo paralelo da sociedade normativa, tendo que desbravar espaços para que as diferenças possam crescer e eu diria até sobreviver!
O tempo que cada pessoa fica ou sai desse primeiro processo é muito individual.
Depende de como cada uma elabora seus sentimentos.
Tem mães com filhos adultos que ficam na fase da noticia, do vitimismo, outras avançam para outra fase e também podem ficar estagnadas, porém quando passamos por todas, elaboramos os sentimentos, aprendemos e crescemos.
Não hesite em pedir ajuda caso a tristeza permaneça mais do que o necessário, porque a deficiência de um filho não vem para trazer infelicidade, mas para trazer sabedoria.
Tenha  em mente que se tiver que adiar seus planos pessoais não é desistir deles, é simplesmente se dar um tempo para reorganizar sua vida para poder recomeçar.
No próximo post conversaremos sobre A Super Mãe !












terça-feira, 5 de junho de 2018

QUEM SOU EU ?


Sou a  Sulamita Meninel, mas conhecida  como Sula.
Mãe da Paula, Roberta e Gabriel que teve paralisia cerebral na hora do parto e hoje está com 35 anos                    .
Ativista pelos direitos da pessoa com deficiência e junto a uma equipe multidisciplinar faço formação em paralisia cerebral para educador junto a Seduc ou escola particular
Minha  profissão mais frequente é administrar a briga do cérebro de meu filho com seu tonus muscular !!!
Sou 
profissional da saúde entendo de fisio, fono, t.o ,sem ter tido formação acadêmica.
A vida e a convivência com meu filho me formou em várias especialidades da medicina, as vezes neuro, outras gastro,procto, pneumo e endócrino.
Não tenho a força que as pessoas me atribuem,sou bem atrapalhada , distraída e estressada, porque quero fazer mil coisas ao mesmo tempo!
Procurei me adaptar a conviver com as limitações que a deficiência de meu filho impõe, não só para ele como para mim também...Bom até agora estou conseguindo !
Como ? Sendo flexível e sempre procurando alternativas dentro do meu mundo, em que eu possa realizar algo de útil que acrescente coisas boas para minha vida.
Pode acreditar que no atípico existe muita felicidade, porque sair da caixinha do que é tipico é uma experiencia única que nos traz vivencia, conhecimento e profundidade.









                                                                                                                                         














                       


segunda-feira, 3 de outubro de 2016

A DEFICIÊNCIA VEM SEMPRE ACOMPANHADA DE UMA MÃE!

A primeira fase da deficiência- Primeira Infância

Receber a noticia da deficiência de um filho é assustador.
Primeiro porque não temos informação nenhuma com aquilo que teremos que lidar, temos que nos qualificar com o tempo,a vivência e experiências, pois ninguém irá nos orientar além da própria deficiência.
A busca do tratamento adequado sem o conhecimento nos traz insegurança e a incerteza de que se estamos mesmo indo pelo caminho certo.
Nessa primeira fase além da noticia da deficiência temos também que administrar nossos monstros internos, o medo, a insegurança, a tristeza.
Não ter informações adequadas em relação a nossos filhos muitas vezes a angústia, ansiedade se transformam em neuroses como a síndrome do pânico e depressão entre outras.
Suportar as comorbidades que acompanham cada deficiência como no caso da paralisia cerebral que são as convulsões, problemas respiratórios constantes, problemas ortopédicos como deformidades, nos desgasta e apavora.
Ficamos noites sem dormir, muitas vezes dentro de um hospital.
Nossas crianças passam por cirurgias complexas onde temos que avaliar o que não conhecemos e não somos informadas para decidir qual melhor atitude tomar considerando o onus e bonus de uma cirurgia.
Ter o apoio de familiares e alguns profissionais,  não nos ampara para caminharmos por uma vida toda num mundo exclusivo.
É muito difícil num primeiro momento não termos respostas para todas as informações que procuramos.
Não temos o suporte e nem as informações  necessárias para que a nossa intranquilidade seja acalentada.
Fora tudo isso e com tudo isso ,sofremos uma brusca transformação em nossa rotina, médicos, terapias,cirurgias.

A segunda fase da deficiência é a infância

O crescimento é inerente a qualquer ser humano porém a discriminação, falta de acessibilidade e a exclusão, faz com que crianças mesmo com o cognitivo para serem alfabetizadas fiquem excluídas e lhes é negado o direito de aprender.
Considerando que a educação não é só alfabetizar mas sim encontrar caminhos alternativos para diferentes dificuldades, ainda estamos longe de uma verdadeira inclusão.
Deveria existir formação em todas as deficiências para os educadores porque assim como nós mães tivemos que aprender no grito como tratar nossos filhos, os professores também estão assustados com essa inclusão perversa.
Para nós mães é difícil deixar nossos filhos com pessoas que não estão preparadas para recebe-los.
Sofremos quando vemos nossos filhos sendo vitimas de bulling, afinal se as crianças tivessem informações sobre o porque o amiguinho usa cadeiras de rodas ou anda de muletas o olhar seria outro.

Terceira fase da deficiência- Adolescência.

Caminhando para a adolescência  querem a independência que seu corpo não permite, e lá vamos nós de novo acalentar esse filho com características tão diferentes e que sofrem muitas vezes por não aceitar a própria imagem.
Eles querem uma vida normal sim, porque tem os mesmos anseios que todos nós, mas devido a uma sociedade onde são excluídos sofrem em poder participar de tão pouco.
Incrivelmente na adolescência sempre acontece algo, como se fosse um marco na vida deles, a os hormônios mexem de alguma forma com a saúde e a vida  deles também.
Eles crescem, desafiando todas as expectativas que esse crescimento impõe e nós envelhecemos.

Quarta fase da deficiência- A juventude.

Pouco é oferecido ao jovem com deficiência.
Muitos conseguem se formar a duras penas, pois locais  não são adaptados entre outras muitas dificuldades e na maioria das vezes precisam de um acompanhante, que quase sempre é a mãe.
Socialmente, poucos lugares que possam frequentar, ficando restrito, só ao mundo de pessoas com deficiência.
Não existem locais com acessibilidade ou adequados que os receba para que se divirtam, namorem , como qualquer ser humano o faz quando jovem.

Quinta fase da deficiência -Adulta

Alguns se profissionalizam, casam , tem filhos e criam uma independência.
Outros criam só uma certa independência, mas precisam que alguém os acompanhem em suas atividades diárias.
A vida de um deficiente adulto que depende fisicamente de alguém, fica muito limitada.
Não existem lugares para frequentarem, ficam isolados se a família não proporciona alguma coisa.
Os pais  não tem mais a mesma disposição de antes.
Daí vem o que?
Vem a culpa de não ter mais a mesma disposição de antes, a cabeça quer fazer mas o corpo não acompanha.
Essa situação independe de condição social, financeira, é uma coisa de mãe.
Quantas e quantas vezes tenho deixado de sair e fazer algo por mim para ficar com Gabriel , já que sair hoje com ele é uma dificuldade pela falta de acessibilidade !
Acabo sendo refém de um mundo completamente exclusivo por duas razões, a de ser solidaria a meu filho e também me sentindo culpada por não ter mais as condições de antigamente para leva-lo junto.
Como sempre falo as dificuldades que enfrentamos são mais sociais porque  se o poder público realmente tivesse algum interesse na deficiência trabalhariam mais em cima de acessibilidade e inclusão.
A caminhada de nossos filhos não é solitária porque eles tem a nós, só será se formos antes deles.
A nossa caminhada é extremamente solitária, mesmo tendo ajuda, agradecemos a ajuda mas precisamos é de direitos!!!
Sim precisamos ter o direito de uma aposentadoria decente, de um trabalho com horários flexíveis para podermos ter os nossos próprios recursos.
Precisamos criar projetos que beneficiem as mães cuidadoras, que nos traga uma vida mais digna, onde possamos proporcionar mais para nossos filhos e ter uma vida mais perto do que chamam de normal.
A deficiência sempre vem acompanhada de uma mãe.





terça-feira, 12 de agosto de 2014

ROTA DA AMIZADE




O livro Rota da Amizade narra a trajetória do Grupu Chaverim pela inclusão de pessoas com deficiência intelectual.
Eu considero o livro uma referência, pois além de falar das experiências do Grupo, dá uma pincelada na deficiência através dos tempos e como está deixando de fazer parte só do dever no âmbito familiar para se tornar um dever do Estado.
A minha querida amiga Ester Tarandach presidente do Grupo Chaverim, que tem sua sede no Clube Hebraíca, me convidou para escrever um depoimento, me senti muito honrada.
Segue meu depoimento.

"Quando meu filho Gabriel estava com oito meses de idade, percebi que algo estava errado em seu desenvolvimento.
Levei-o a uma neurologista onde foi diagnosticada paralisia cerebral grave.
Receber a noticia da deficiência do meu filho foi o mesmo que receber a noticia de sua morte.
Durante algum tempo sofri o luto, a dor de ter um filho com deficiência.
Lembro-me de horas trancada no banheiro chorando.
A solidão tomou conta de mim.
Gabriel não pode ser alfabetizado por não ter o repertório cognitivo para isso, não come sózinho,faz uso de cadeiras de rodas,de fraldas, é tetraplégico e ganhou algumas deformidades.
Acredito que todo ser humano tem algum dom, alguma habilidade a ser desenvolvida.
Gabriel gosta muito de artes, apesar da dificuldade motora que tem para realizar esse trabalho.
A escola que frequenta descobriu que ele tem autonomia para pintar com os cotovelos.
É lindo ver a satisfação com que realiza seus trabalhos, que realmente mostram sua alegria e personalidade.
Quando exponho meu filho ao mundo estou contribuindo para que as pessoas cresçam e aprendam com a diversidade. Ser mãe de Gabriel foi uma linda lição de vida"

segunda-feira, 23 de junho de 2014

UM OLHAR PARA AS MÃES - Texto da Dra Alessandra Freitas Russo

Um olhar para as mães

Hoje vamos novamente voltar nosso olhar sobre o cuidador de uma pessoa com deficiência. E vamos especificamente tratar das mães!
Na minha rotina de trabalho, elas são a esmagadora maioria dos cuidadores de crianças com deficiência. Dedicadas, guerreiras, vão aprendendo no peito e na raça a lidar com suas dores, seu luto, seus problemas ao mesmo tempo em que são bombardeadas por novas informações, orientações, compromissos, médicos, terapias, exames.
Em pouquíssimo tempo, a maioria se torna especialista em situações que nunca haviam ouvido falar. E vão eventualmente sendo esquecidas. Acabam virando a “mãezinha” do fulano e  deixando aos poucos de ser a Maria, a Ana ou a Laura.
Como se não houvesse mais o direito de se divertir, namorar, se cuidar. Pode, no máximo, trabalhar.
E não pode e não deve ser assim. E embora saiba o quanto é difícil manter esse equilíbrio, ele deve ser procurado ativamente.
Qualquer mãe tem suas culpas e tem dificuldade em fazer escolhas que tirem seu tempo do cuidado com os filhos, imagine quando a criança tem alguma deficiência? Quando há a necessidade de um cuidado mais intensivo? Horário de medicamentos, de terapia e de estimulação domiciliar.
Mas ainda sim, é fundamental olhar para si mesmo. Só estando plena cuidamos melhor do outro. Ter o seu tempo é um direito. Se cuidar, se arrumar, ter atividades que te deem prazer. Ter momentos seus. E para isso é preciso também aprender a delegar, a pedir ajuda. Mas sobre isso, falaremos numa outra oportunidade.
Sejam felizes minhas guerreiras. Verdadeira e profundamente felizes. Busquem ativamente seu bem estar. Se cuidem!
Um abraço

Alessandra

domingo, 1 de junho de 2014

PALESTRA EM PORTO FERREIRA SOBRE PARALISIA CEREBRAL



Palestra realizada pela Associação Nós Somos Capazes, de Porto Ferreira, em 30 de maio de 2014 


Tema: "Educação inclusiva na perspectiva da empregabilidade, informação e orientação no setor de saúde pública e privada, inclusão social, paralisia cerebral e suas questões relacionadas". Palestrantes: Sulamita Mattoso Meninel, Hermes Andrade de Santana Jr. e Adriana Leocádio. Crédito: José Guilherme Dickfeldt.

Sulamita Mattoso Meninel, mãe de um portador com paralisia cerebral, discorreu sobre sua trajetória de luta para diagnosticar, tratar e incluir o filho Gabriel, e com sua experiência veio a ser escritora e consultora na área de inclusão social, desenvolvendo o livro Paralisia Cerebral (encefalopatia crônica não progressiva na infância) – Olá! Quer Ser Meu Amigo? Sulamita ofereceu aos participantes uma série de informações úteis e de como lidar com a situação.





terça-feira, 4 de fevereiro de 2014

ESTIMULAÇÃO PRECOCE: O CAMINHO PARA REDUZIR OU EVITAR SEQUELAS- DRA ALESSANDRA FREITAS RUSSO


Estimular num conceito mais simples, significa criar condições que facilitem o desenvolvimento da criança. As mães o fazem naturalmente, através de conversas, alimentação, jogos de demonstração de afeto e carinho. No recém-nascido de risco (prematuro, baixo peso de nascimento e asfíxico), o processo se torna mais complexo, pois pode haver alteração no vínculo mãe / filho (a) e a intervenção precoce surge como um processo terapêutico.
O que se pretende é o início da estimulação o mais cedo possível, uma vez que durante os primeiros anos de vida é que ocorre o maior desenvolvimento do cérebro, sendo de fundamental importância, as experiências pelas quais a criança passa neste período.
         A plasticidade neuronal explica hoje a urgência que há na estimulação de crianças que sofreram uma injúria no Sistema Nervoso Central, pois quanto mais precoce e objetiva esta intervenção, maior e melhor são as chances desta criança se desenvolver plenamente dentro de suas potencialidades e com menor déficit residual. Nosso cérebro está mais apto a mudanças de função e recuperação das funções lesadas.
         A intervenção precoce deve ser iniciada a partir do momento que o bebê recebe alta hospitalar e serão estimuladas as percepções sensoriais, os movimentos normais (posicionamento da criança), os aspectos motores (como coordenação motora), o brincar, a socialização e a cognição.
Os programas de estimulação precoce atendem crianças já com algum diagnóstico, como síndrome de Down, paralisia cerebral ou autismo, mas também os chamados “bebês de risco”. São recém nascidos prematuros, com peso de nascimento abaixo de 2000g, bebês que tiveram falta de oxigênio no parto (asfixia) ou qualquer outra intercorrência neurológica, como meningite ou convulsões.  A equipe deve contar com médico neuropediatra, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e psicóloga.
O objetivo é promover a saúde física, mental e emocional destas crianças e suas famílias, trabalhando os vínculos parentais, a compreensão da deficiência quando presente e o investimento da família neste indivíduo. Queremos criar crianças felizes com ou sem deficiência, aceitas por suas famílias e pelo meio onde vivem!!



quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

2° EDIÇÃO DO LIVRO PARALISIA CEREBRAL

A venda :
 www.livrariacultura.com.br
www.asabeca.com.br.
Livraria da Vila- Rua Fradique Coutinho,915. Vila Madalena- SP
Blog-meninelsulamita.blogspot.com .

sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

O CAMINHO DA EDUCAÇÃO ATRAVÉS DAS ARTES E DA CULTURA.


“ É muito limitado pensar num só molde para a educação, toda a pessoa com deficiência é um mundo, um desafio diferente.
Educar é tirar o máximo de proveito de cada um,dando todas as condições necessárias, para que uma criança se torne um adulto, ao menos feliz, emocionalmente e psicologicamente.
 A inclusão, pelo menos teoricamente existe para todos ( por decreto), mas na realidade, esse é um processo bastante complexo.
É fato que a inclusão, beneficiou várias pessoas portadoras de deficiências mais leves, pelo menos na aceitação social, e na compreensão do problema.
Porém uma parte da população de deficientes acometidos  pela gravidade do quadro motor ou intelectual não podem usufruir destes benefícios, pois não fazem parte de uma maneira mais concreta em nossa sociedade.
Pela limitação física e intelectual, a falta de acessibilidade, inclusão e de disciplinas dentro do currículo da rede pública, voltados para as artes e cultura, onde seriam incluídos , os levam a uma vida restrita ou mesmo isolados, gerando assim problemas emocionais como a depressão.
São poucas as instituições, que atendem, a população com deficiência múltiplas carentes ou não.
O governo não dá educação adequada para essa população, as escolas especiais , fecharam as suas portas,deixando várias crianças, sem o direito de serem incluídos, de pertencerem  a um grupo !
Muitas crianças com deficiência motora severa, mas com um intelectual preservado , estão em casa sem motivação nenhuma para frequentar uma escola pública, o que dizer dos que além do motor tem também o intelectual comprometido , sendo incluídos em salas do ensino fundamental  sem aproveitamento nenhum , só para se socializar !
É cruel para a formação de identidade dessas crianças, estar em uma escola onde seu potencial não será aproveitado !
A inclusão precisa ser revista para alguns tipos de deficiências mais severas, porque ao invés de incluir  esta se excluindo.
É importante lembrar que a rede de Ensino Público em nosso país não está preparada para receber essa população.
Porque ?

1-Falta de informação- Não existe conscientização e sensibilização para os alunos de escolas públicas ,informando sobre deficiências, consequentemente pode existir o Bulling.

2- Acessibilidade- As barreiras arquitetônicas não permitem a mobilidade necessária não tendo o deficiente autonomia no meio escolar.

 Várias barreiras são encontradas:
-portas estreitas, impossibilitando a entrada de cadeiras de rodas.
-ausência de banheiros adaptados e pessoas para troca de fraldas.
-escadas para acessar outros locais da escola
-mobiliário escolar inadequado.

3- Não possuem recursos pedagógicos para atender as necessidades educacionais .
Os recursos necessários são :
 - as adaptações para facilitar a preensão
- adaptação para os computadores
 - na  comunicação com os sistemas alternativos pessoa com deficiência motora grave usa como meio de comunicação o PCS, PIC, Blis

4- Falta de capacitação dos profissionais da rede pública e mesmo para  os capacitados, não  existe  um incentivo..
Poucos acabam se capacitando

5- Para os alunos que não tem o cognitivo para a alfabetização, a inclusão deveria ser feita através de oficinas de artes, musica, pintura, história, cozinha, dança, etc... e ser inserido apenas dentro dessas disciplinas.
6-Falta de trabalho com equipe multidisciplinar (Fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicóloga e psicopedagoga).

Para que a inclusão seja efetiva, precisa :

1-Acabar com os preconceitos porque, a informação e formação, trás conhecimento e nos faz ver o deficiente com outros olhos.

 2-Cobrar junto aos órgãos competentes a acessibilidade nas escolas. A falta de acessibilidade, excluí o deficiente físico mais comprometido, de fazer o que os outros colegas fazem na escola.

3-Aquisição de recursos pedagógicos, pois sem eles, não tem como inclui-los ,necessitam desses recursos para alfabetização e aprendizado, que por serem caros, não são acessíveis.

4-Capacitar mais professores, pois os poucos professores que se
capacitam, acabam recebendo um numero muito grande de aluno com deficiência, comprometendo o ensino.

5-Inserir no currículo escolar disciplinas que atendam a necessidade do aluno com deficiência severa e sem o cognitivo para ser alfabetizado, como artes, musica, dança, culinária, pintura, etc...e socializar  procurando uma educação através desses contextos.

6-Ter a equipe multidisciplinar auxiliando  (fisio, fono, t.o, psicóloga , psicopedagoga)
 A educação do aluno com deficiência severa, deve ser sempre um trabalho em equipe,
onde os diversos profissionais envolvidos comentem e discutam seus objetivos e planos.


“Felicidade está em ter prazer no que se faz e fazer bem feito, seja exercendo a medicina ou amassando a massa do pão. Querer atribuir coisas além do que a capacidade de cada um pode, é contribuir para a sua frustração e infelicidade.”

A inclusão por meio das artes e da cultura é a possibilidade de ter um potencial a ser desenvolvido, para aqueles que não tem o cognitivo adequado para a alfabetização.


terça-feira, 19 de novembro de 2013

CARTILHA- PARALISIA CEREBRAL-RECONHECER, CONHECER E CUIDAR- COMO SEU FILHO ESTA SE DESENVOLVENDO ?


A cartilha foi desenvolvida para as primeiras informações sobre Paralisia Cerebral.
Será distribuída na rede pública e privada da saúde no estado de SP que atendam gestantes e crianças até dois anos.


sexta-feira, 15 de novembro de 2013

EM BUSCA DA CURA.



Tive o prazer em conhecer no 1° Simpósio de Paralisia Cerebral a Suely H Satow uma pc ,bacharel em Filosofia e Comunicação Social pela PUC-SP; mestre e doutora em Psicologia Social pela mesma instituição, também especialista em Inclusão Social de Pessoas com Deficiência pela Universidade de Salamanca.
Suely me presenteou com dois livros de sua autoria : " Paralisado Cerebral- Construção da identidade na exclusão" e " Memórias de uma Incluída pela Exclusão"
Em uma narrativa de seu livro "Memórias de uma Incluída pela Exclusão", na fase em que todos nós mães e deficientes passamos, é a  "busca " pela  cura e por médicos onde acabamos por nos deparar em várias situações: algumas tristes , outras inusitadas e algumas muito engraçadas.
Um dos trechos que gostei e me identifiquei foi a sua visita a um centro de umbanda. Primeiro ri e depois me espantei porque apesar dos longos anos que separam o seu diagnóstico com o do Gabriel e com certeza de muitas crianças ainda pequenas, a fé que temos em encontrar a "cura" nos levam a viver situações parecidas com essa.
Segue o texto de Suely:

"Entre a procura por médicos fui parar num centro de umbanda indicado pela irmã mais velha de meu pai.Lá eles disseram que o espirito de um deficiente que meu pai conhecerá em Poços de Caldas( cidade balneária de MG ), que havia gostado muito dele, havia baixado em mim e eu teria que voltar para mais sessões para expulsar este espirito do meu corpo e mandaram que minha mãe me desse um banho de sete ervas. Quando fui para o terreiro, tive uma crise de riso e não parei durante algum tempo, pois a encenação era bastante engraçada. Ainda bem que todos pensaram que era riso nervoso"

A força da nossa fé deve nos levar, por todos os caminhos vividos, a aceitação de uma condição diferente dos da maioria e não numa busca incessante de cura, mas sim de uma melhora significativa de qualidade de vida, de um trabalho de estimulação o mais precoce possível para um aproveitamento melhor das potencialidades.
Hoje depois de 30 anos de convivência com meu filho Gabriel, percebi que deficiência não é castigo, não é doença, faz parte da natureza humana.
Respeitar essa condição é se despir da vaidade, sim porque o nosso sofrimento é por causa da vaidade de não sermos , ou não termos um filho em condições iguais ao da maioria .
 Ir a luta para uma verdadeira evolução é encarar as limitações de frente e buscar alternativas reais para o desenvolvimento da pessoa com deficiência ou mesmo para uma pessoa dita "normal" . Todos estamos no mesmo processo.
O verdadeiro milagre  está na aceitação porque é através dela que teremos condições emocionais e psicológicas para fazermos escolhas acertadas.



terça-feira, 12 de novembro de 2013

ARTIGO PARA A REVISTA "O CUIDADOR"


                                                                                                                                                                                         


                                                            Em que fase você está?
Estamos habituados a esperar que nossa vida transcorra no padrão de “normalidade” que nos é ensinado desde a infância.  Aprendemos dentro deste padrão que normal é crescer, namorar, casar, ter filhos e criá-los.
Mas, na vida real, o nascimento de um filho gera inúmeras transformações, tanto no aspecto emocional, quanto no social e em nossas perspectivas de vida. Quando este filho nasce com uma deficiência, nosso castelo de normalidade desaba e nos sentimos sozinhos, diante de uma realidade desconhecida que precisamos desvendar.
O filho deficiente traz com ele um mundo diferente daquele que conhecemos.
Lidar com essas diferenças e com a cobrança da família e da sociedade que em muitas vezes nos culpa ao invés de apoiar, faz com que num primeiro momento nos sintamos fracas para exercer o papel de mãe de uma criança com limites tão diferentes dos da maioria.
Culpa, medo, insegurança, são alguns dos sentimentos que temos que transpor para que comecemos a aprender a lidar com a deficiência.
Nosso processo de aceitação é um período de adaptação a essa nova realidade e é importante passar pelas fases vencendo uma a uma e não ficar estagnada em nenhuma delas:
1° fase - A noticia
Quando recebemos a noticia da deficiência de um filho, o mundo cai em nossa cabeça. O primeiro olhar que temos é para dentro de nós mesmos. “Porque comigo?”, “O que vai ser da minha vida agora?”.
É a fase do luto e do vitimismo onde temos que enterrar o filho idealizado para aceitar o deficiente.
2° fase – Negação: A super mãe
Nessa segunda fase depois de um caminhão ter passado por cima de nós, vamos conhecer os tratamentos com aquela esperança de que comigo vai ser diferente (a negação). Começamos a procurar e a ir a todos os lugares que nos são sugeridos. Curas milagrosas, tratamentos mirabolantes e caros; vendemos a nossa alma em busca de uma suposta cura.
3° fase – Vergonha
A vergonha é o preconceito mascarado.
A cobrança social e muitas vezes da família, faz com que nos escondamos do mundo  e nos culpemos pela deficiência
4° fase - Culpa
Quando questionamos de determinadas atitudes e decisões que tomamos poderiam ter evitado ou minimizado a deficiência.
No meu caso durante alguns anos me culpei por ter optado pelo parto normal. Havia marcado uma cesariana para dia 28 de março, quando cheguei em casa liguei para o médico falando que preferia esperar pelo parto normal. Essa espera e o fato da cabeça do meu filho estar menor pela sua idade gestacional provocou a paralisia cerebral. Livrar- se da culpa é um processo doloroso porque olhar para ela é muito difícil. O passado não volta. A decisão que tomei naquele momento teve desdobramentos, ônus e  bônus que carregamos por toda a vida. Mas, será que seria diferente se tivesse feito cesariana? A vida é feita de escolhas. Sempre escolhemos esperando ser a melhor opção e na verdade nunca saberemos se a escolha foi ou não a melhor. Mas, com certeza foi aquela que a vida nos reservou.
 5° fase - Aceitação.
Quando aceitamos nos absolvemos.
Começamos a encarar a realidade de ter e criar um filho com deficiência de uma maneira mais leve.
Quando conseguimos atingir essa fase, já trabalhamos todas as nossas sombras em relação à deficiência e a nós mesmos.
A falta de aceitação que vivemos nos processos acima nos mostra o nosso lado escuro, o nosso preconceito, a nossa suposta incapacidade, o nosso medo do “diferente”  e coloca a prova o nosso amor e o nosso caráter.
Porém, o amor que sentimos por nossos filhos nos faz enxergar outras possibilidades.  Vemos que toda e qualquer condição a vida vale a pena. Que a evolução e crescimento de cada um é única e individual e precisa ser respeitada. Que não é a deficiência que limita, e sim a falta de amor e de respeito ao outro que não nos permite enxergar o potencial daqueles que são diferentes da maioria.
Por fim se ter um filho deficiente não é castigo, não é carregar cruz nenhuma, é simplesmente ter a oportunidade de conviver e aprender uma realidade diferente.
 É importante saber que o maior medo da deficiência não é da deficiência propriamente dita, mas sim do despreparo da sociedade para receber essas pessoas.
Se a sociedade estivesse preparada para recebê-las nos sentiríamos mais seguras pois apesar das diferenças, nossos filhos teriam educação, saúde e lazer adequados às suas limitações .
Precisamos de uma medicina mais humanista onde os deficientes tenham os mesmos direitos que qualquer outro cidadão. Atualmente, o despreparo e tamanho que muitos atendentes da saúde chegam a ter medo de atender pacientes com um quadro mais severo. Aquele que não tem a evolução dentro de um padrão mínimo de “normalidade”  (não anda ou não fala, ou não tem o cognitivo para a alfabetização) é tratado com pouco caso ou dispensado por não ter o “perfil” das instituições
Na educação precisamos trabalhar a inclusão, não essa inclusão perversa que temos hoje,  que primeiro se olha para os cofres públicos  e depois para as necessidades dos deficientes, mas uma inclusão que de fato olhe as potencialidades de cada um e crie um plano de educação para cada população diferenciada.
Não adianta incluir um PC sem o cognitivo para a aprendizagem numa 3° série para se socializar!
Ficamos a margem da saúde e da educação.
Queremos educação de qualidade que desenvolva a capacidade de nossos filhos, nem que sua capacidade seja a de amassar massa para fazer pão, porque mesmo que seja só isso existe aí uma possibilidade de trabalho e de inclusão.
Clamamos por dignidade e protagonismo nessa luta que é nossa. Mas é também de todos aqueles que norteiam suas vidas pelo amor e pela compreensão.